1870’erne

De tidlige år

I 1869 stævner Wellesley Bailey, en ung irer, ud mod Indien i håb om at finde en karriere der. Mens han træner til at blive lærer, ser han for første gang de ødelæggende virkninger af spedalskhed. Senere beskriver han dette øjeblik som “hvis der nogensinde var et Kristus-lignende arbejde i verden, så var det at gå blandt disse stakkels lidende og bringe dem evangeliet trøst.” På det tidspunkt var der ingen kendt kur for spedalskhed, og bacillen, der forårsager sygdommen, blev først identificeret i 1874.

I 1873 vender Wellesley og hans kone, Alice, tilbage til Irland og begynder at fortælle folk om behovene hos mennesker med spedalskhed. Og i 1874 bliver ‘Missionen til Spedalske’, nu kendt som The Leprosy Mission, født, da Charlotte Pim og andre venner af Bailey-lovene lover at rejse £30 om året for at hjælpe spedalskhedsofre i Indien. Det første år blev der rejst £600. Ved slutningen af ​​1870’erne tog Missionen sig af 100 spedalskhedsramte mennesker i det nordlige Indien. Wellesley Bailey bliver udnævnt til den første sekretær med base i Indien.

1880’erne og 90’erne

Indien og videre

Missionen gav primært tilskud til andre missionsselskaber og opfordrede dem til at tage sig af mennesker ramt af spedalskhed, og begyndte at åbne sine egne hjem og hospitaler – nogle gange kaldet ‘asyl’ dengang – hvor det var nødvendigt. Mary Reed bliver sendt til Chandag, nordindien, som Missionens første missionærarbejder. De fleste økonomiske støtte kom oprindeligt fra Irland og Skotland, men støttekontorer begyndte at blive dannet i England, og det første offentlige møde i London indsamlede næsten nok penge til at opføre et spedalskhedshjem og et børnehjem.

Alice Baileys helbred forværredes, og Baileys vendte tilbage til Storbritannien for at være baseret der, men fortsatte med at rejse omfattende i Indien og ud over for at se på behovene hos mennesker ramt af spedalskhed og for at opmuntre missionsselskaber, lokale regeringsembedsmænd og donorer til at engagere sig i arbejdet. Wellesley Bailey besøger Mandalay, i det der dengang var Burma, for at åbne det første ‘Mission til Spedalske’ hjem uden for Indien. Han turnerede også USA og Canada, og der blev dannet et støttekontor i Ontario.

Mennesker ramt af spedalskhed forblev adskilt fra resten af samfundet. Mange boede på asyler eller hospitaler, som dem støttet af TLM, med kærlig pleje, men uden håb om helbredelse.

1900’erne og 1910’erne

Ind i Afrika

Gradvist udvidede Missionens arbejde sig til Kina og Japan. Arbejdet begyndte derefter i Afrika. Indtægterne til, og interessen for, Missionens arbejde steg gradvist i disse årtier. Wellesley Bailey og hans hustru rejste til Kina, Australien, New Zealand, Filippinerne, Japan, Korea, Malaysia, Singapore og Indien, hvor de besøgte projekter, skabte opmærksomhed omkring spedalskhed og bad om støtte. Regeringer begyndte at bidrage til omkostningerne ved Missionens hjem.

Da Wellesley Bailey trak sig tilbage i 1917, havde Missionen 87 programmer i 12 lande med støttekontorer i otte lande. Den årlige indkomst var steget fra £5.000 til £40.000. William Anderson efterfulgte Wellesley Bailey som sekretær for Missionen.

1920’erne og 30’erne

Konsolidering

The Leprosy Mission var velkendt gennem de første spedalskhedskongresser for den langsomt voksende viden om sygdommen. Den begyndte tidlige eksperimenter med behandling ved hjælp af chaulmoograolie: injektionerne var smertefulde, og kun få blev helbredt, men selve muligheden for helbredelse førte til forbud mod ordet “asyl”, der blev erstattet af “hospital”. Tidligere kunne TLM kun tilbyde tilflugt og et langsigtet plejehjem, men begyndte at udvikle sig til en medicinsk mission. Under Andersons ledelse tilføjede Missionen et yderligere mål til sin visions erklæring: at hjælpe med at forsøge at udrydde spedalskhed.

Hovedkvarteret flyttede fra Dublin til London. Fra slutningen af 1930’erne blev meget af Missionens arbejde påvirket af Anden Verdenskrig, især i Kina, Japan og Burma. Mange patienter blev spredt, og hospitaler blev overrendt. William Anderson trak sig tilbage i 1942, og Donald Miller blev den nye generalsekretær for Missionen.

1940’erne og 50’erne

Behandling og kirurgi

Missionens læger i Nigeria og Indien begyndte at eksperimentere med en ny anti-spedalskhedsmedicin, dapsone. Det blev den første effektive kur, især for den mindre virulente form for spedalskhed, og sendte mange patienter hjem uden symptomer. Dette revolutionerede spedalskhedsarbejdet. I løbet af de følgende 15 år blev millioner af patienter behandlet med succes, og de tidligere spedalskhedshjem – der ikke længere var relevante – blev lukket.

Dr. Paul Brand, en kirurg, og kolleger på Karigiri, Sydindien, var pionerer inden for livsforandrende rekonstruktiv kirurgi for at rette op på spedalskhedsrelaterede handicaps. Wilfred Russell, den næste generalsekretær for Missionen, besøgte Korea og besluttede at støtte et nyt hospital der. Et TLM-hospital blev åbnet i Nepal, og arbejdet blev udvidet til Bhutan.

1960’erne og 70’erne

Udvidelse og samfund

I 1965 ændrede The Mission to Lepers sit navn til The Leprosy Mission (TLM) for at undgå de negative konnotationer af ordet “spedalsk”. Newberry Fox blev generalsekretær. Missionen startede projekter i Papua Ny Guinea, og støtterne i Australien og New Zealand begyndte at finansiere arbejdet i Thailand og Indonesien. ‘Undersøgelse, uddannelse og behandling’ programmer øgede dramatisk TLM’s ambulante arbejde. Dygtigt lokalt paramedicinsk personale rejste fra landsby til landsby og diagnosticerede nye tilfælde af spedalskhed, forsynede nye patienter med anti-spedalskhedsmedicin og førte register over alle patienter.

I 1974, The Leprosy Missions hundredeårsjubilæumsår, havde TLM 30 af sine egne hospitaler og spedalskhedscentre, de fleste af dem i Indien. Alene i Indien var der rapporteret om pladser på TLM-hospitaler til 10.000 indlagte, og i landsbyerne og klinikkerne blev der behandlet mere end 124.000. Det støttede også 90 forskellige kristne selskaber og missioner, der arbejdede i mere end 30 lande, herunder 14 i Afrika. TLM vedtog en ny global struktur med nationale råd, der ydede økonomisk, bønne- og personalestøtte for at muliggøre, at det nyetablerede TLM International kunne styre feltoperationer i Sydasien, Sydøstasien og Afrika gennem en regional struktur.

15 millioner mennesker i verden led stadig af spedalskhed, og kun en ud af fem fik nogen form for behandling. Nogle patienter begyndte at udvikle resistens over for dapsone, og forskere arbejdede på at opdage nye lægemidler, der ville være effektive mod spedalskhed. TLM blev en af stifterne af ILEP, Den Internationale Federation af Anti-Spedalskhedsforeninger.

1980’erne og 90’erne

Gennembrud i helbredelse og pleje efter helbredelse

I 1981 anbefalede Verdenssundhedsorganisationen (WHO) en ny kombinationsmedicin til behandling af spedalskhed – Multi-Drug Therapy (MDT). Mennesker blev helbredt på så lidt som seks måneder. På sin internationale konference i 1982 vedtog TLM MDT som en del af sin behandling af spedalskhed og aftalte et internationalt budget på £5 millioner. MDT-programmer blev implementeret, hvilket involverede en betydelig udsendelse af personale og finansiering, og resultaterne var dramatisk effektive.

Da flere mennesker, der var påvirket af spedalskhed, blev udskrevet fra behandling, blev pleje af mennesker med varige handicaps i stigende grad vigtig. Fra slutningen af 1980’erne, under temaet ‘pleje efter helbredelse’, øgede The Leprosy Mission hurtigt sit program for social, økonomisk og fysisk rehabilitering. Nye projekter fokuserede på træning, dannelse af selvstøtte- og selvplejegrupper, samfundsinclusion og udvikling af levebrød for personer påvirket af spedalskhed. Eddie Askew, Bill Edgar og Trevor Durston var TLM’s generalsekretærer i disse årtier.

2000 til 2024

Hold fokusset

‘Together we serve’ (1998) er Missionens første egentligt globale strategi. Dens efterfølger i 2005 vedtog visionen ‘En verden uden spedalskhed’ og målet ‘at udrydde årsagerne og konsekvenserne af spedalskhed’. TLM’s kernefokus forbliver spedalskhed, med forståelsen af, at dette naturligt vil omfatte andre fysiske handicaps og andre udelukkede mennesker, især når det muliggør kontakt med samfundene. Nye værdier vedtages, ledet af ordene ‘at være som Jesus’ og ‘fordi vi følger Jesus’.

The Leprosy Mission International vedtog en ny forfatning i 2001 med et styrende bestyrelse. Med Geoff Warne som ny generalsekretær blev beslutningen truffet i 2011 om at bevæge sig væk fra den centraldirigerede, regionale struktur og reformulere TLM som en mere decentraliseret Global Fellowship af medlemslande, der underskrev TLM Charteret. Halvdelen er ’støttende’ lande (primært i den globale nord) og den anden halvdel er ’implementerende’ spedalskhedsprogrammer i spedalskhed endemiske lande.

I 2010 var antallet af nye tilfælde af spedalskhed faldet til 250.000 eller derunder om året, fra et maksimum på over 1 million, men der var bekymring for, at der var mange skjulte tilfælde og et enormt reservoir af mennesker med handicap eller i fare. Advocacy-programmer blev introduceret med fokus på menneskerettigheder og samfundsinddragelse. TLM er medlem af et stigende antal globale fora, der alle gør det muligt for dem at udtrykke en stemme for spedalskhed. Brent Morgan overtog som international direktør i 2016 med henblik på at øge de globale indtægter, som i cirka £20 millioner om året, har været næsten uændret i et årti.

I 2019 satte The Leprosy Mission’s globale strategi mere fokus på at stoppe transmission, og vores program-, forsknings- og fundraisingpartnerskaber øgedes. Vores fundraisingmål var at rejse £40 millioner om året inden 2023.

Covid-pandemien viste sig at være et tilbageslag i kampen for at besejre spedalskhed. En række forlængede nationale nedlukninger i en række spedalskhed endemiske lande betød, at initiativer med aktiv sagfinding ikke fandt sted, og patienter ikke kunne nå medicinske centre. Som følge heraf faldt antallet af mennesker, der blev diagnosticeret og behandlet for spedalskhed, med en tredjedel i løbet af 2020 og 2021. Pandemien efterlod også de mest sårbare endnu mere udsatte for fattigdom og sult.

2024 og frem

Kampen fortsætter

The Leprosy Mission begynder sit 150. år i skyggen af pandemien med visheden om, at der er jord at indhente i bestræbelserne på at finde og diagnosticere alle tilfælde af spedalskhed. På trods af pandemiens tilbageslag har The Leprosy Mission forpligtet sig til et ambitiøst mål om nul transmission af spedalskhed inden 2035. Dette er muligt på grund af de nye værktøjer, der er tilgængelige, og dem, der er under udvikling. Blandt disse værktøjer er posteksponeringsprofylakse (PEP), som i sammenhængen med spedalskhed er en antibiotisk behandling, der kan forhindre mennesker i at udvikle spedalskhed, efter de har været udsat for det. Når det kombineres med kontaktsporing og aktiv sagfinding, har PEP vist sig at reducere spedalskhedstransmission betydeligt.

I de kommende år forventes yderligere værktøjer at blive tilgængelige, herunder revolutionerende diagnostiske tests og endda en spedalskhedsvaccine. I 2020’erne har vi alle de værktøjer, vi har brug for, for at stoppe spedalskhed for evigt – de eneste ting, vi mangler, er ressourcer og politisk engagement.

Mens The Leprosy Mission markerer 150 år siden sin grundlæggelse, er målstregen i kampen for at stoppe spedalskhedstransmission inden for rækkevidde. Imidlertid vil The Leprosy Missions arbejde ikke være begrænset til at stoppe spedalskhedstransmission. I de kommende år vil vi arbejde sammen med Organisationer af Personer Berørt af Spedalskhed endnu mere end tidligere, for at støtte personer med spedalskhedsrelaterede handicaps og bekæmpe spedalskhedsrelateret stigma.

Selv når vi har stoppet spedalskhedstransmission, vil vores arbejde stadig ikke være afsluttet. Så længe personer berørt af spedalskhed lever med handicap og stigma på grund af sygdommen, vil vi tilbyde støtte.

De personer berørt af spedalskhed, som Wellesley Bailey mødte for 150 år siden, blev betragtet som totale udstødte, tvunget til at leve i udkanten af samfundet uden håb om en kur. I dag findes der en kur for spedalskhed, og personer berørt af spedalskhed er indflydelsesrige talsmænd, der taler til lokale og nationale regeringer og repræsenterer deres samfund ved De Forenede Nationer (se fotoet ovenfor af Ivonia fra Timor-Leste ved FN’s hovedkvarter i New York).

Mens der stadig er udfordringer, har fremtiden aldrig været lysere. Med den rette investering kan vi være generationen, der besejrer spedalskhed.