Hvert år diagnosticeres flere end 200.000 mennesker med spedalskhed, mens omkring fire millioner lever med svære handicap som følge af for sen behandling. Den norske læge Armauer Hansen opdagede i 1873 den bakterielle årsag til spedalskhed, som derfor også kaldes Hansens sygdom. Sygdommen er særligt fremtrædende i Asien, Afrika og Sydamerika, men for nyligt er tilfælde også registreret i USA.
Med 123 diskriminerende love i 23 lande undertrykkes rettigheder for mennesker med spedalskhed. Siden 2017 har FN haft en speciel rapportør, hvis opgave er at fremme lovgivning og initiativer, der inkluderer mennesker med spedalskhed i deres lokalsamfund, i uddannelsessystemet og på arbejdsmarkedet.
Beatriz Miranda Galarza arbejder som koordinator af et forskningsprogram om handicap på 17, Institut for Kritiske Studier i Mexico. Vi har sat FNs nye specielle rapportør stævne for at høre om hendes planer for mandatperioden frem til 2026.
En særlig familie
Hvorfor stillede du op til posten som FNs specielle rapportør? ”Jeg er født og opvokset i Ecuador i en familie med syv søskende, hvor fem har alvorlige handicaps som følge af den arvelig sygdom Fragilt X-syndrom. I glæde og sorg har mine søskende givet mig et mere utraditionelt livssyn, hvor livsmestring udvikles gennem improvisation og kreativitet. Jeg blev nysgerrighed efter at forstå, hvordan familier med børn med handicap lærer at håndtere vanskelige omstændigheder – det ledte til mine studier i sociologi og antropologi. De seneste knap 30 år har jeg arbejdet inden for handicapområdet, som også blev temaet for min ph.d. fra Leeds Universitet.
I 2010 påtog jeg opgaven som studieleder for et større projekt i Indonesien omkring diskrimination af mennesker ramt af spedalskhed. Efter lignende opgaver i andre lande flyttede jeg i 2018 til Mexico City, hvor jeg arbejder med at bevare og anvende historiske fortællinger om spedalskhed.”
Spedalskhed i en tid med corona
Beatriz Miranda Galarza fremhæver Covid-19 pandemien, der havde alvorlig indvirkning på forebyggelse og kontrol af spedalskhed. Antallet af nydiagnosticerede tilfælde steg med 10 procent i 2021 sammenlignet med året før. ”Pandemien afslørede, hvad mennesker ramt af spedalskhed har måtte udstå igennem århundrede. Politiske og folkelige beslutninger handlede dengang som nu om at beskytte samfundet fra ”de spedalske” i stedet for at involvere dem som ligeværdige borgere. Drevet af menneskets frygt for lidelse og død gentager historien sig og kompromitterer menneskerettigheder for udsatte grupper. Med loven i hånden ekskluderes mennesker med Hansens sygdom i dag fra ægteskab, uddannelse, beskæftigelse og deltagelse i politiske beslutningsprocesser.”
Civilsamfundets rolle
Hvad vil du gøre ved det? ”I analysen af de økonomiske, politiske og sociale strukturer i lande, der undertrykker mennesker med spedalskhed, står det klart, at FN vedholdende må tale for ytringsfrihed, religionsfrihed, forsamlings- og foreningsfrihed. Det er de grundlæggende demokratiske rettigheder, som baner vejen for adgang til sundhed, uddannelse og beskæftigelse. Men det bliver ikke let! Mange af landene med høj forekomst af spedalskhed er også skrøbelige stater ramt af krig, konflikter og klimaforandringer.
Jeg vil arbejde for et styrket civilsamfund, som kan holde regeringer og myndigheder ansvarlige for udvikling af de politikker og programmer, der er forudsætninger for udryddelse af spedalskhed.”
Menneskerettigheder i spedalskhedens lys
FNs specielle rapportør fortsætter: ”Der er en stigende forståelse for spedalskhed som krydsfelt for andre samfundsmæssige aspekter, herunder køn, alder, etnicitet, social klasse, tro og klimaforandringer. Vi har dog brug for mere viden om de forhold, der påvirker sygdomsramte, deres familier og lokalsamfund. Jeg vil anspore regeringer og myndigheder til at indsamle flere relevante data, fremme forskning og inddrage mennesker med spedalskhed i udviklingen af nye politikker.
Jeg vil bruge mit mandat til at bemyndige og aktivere mennesker ramt af spedalskhed i kampen for demokrati. Det kalder på yderligere organisering af selvhjælpsgrupper og lokale civilsamfundsorganisationer frem mod nationale og internationale NGOer, som får en global stemme i internationale føderationer.
Endelig vil jeg fremme alliancer og samarbejder mellem menneskerettighedsorganisationer, demokratiforkæmpere og forskere, som formår at sprede evidensbaseret viden på sociale medier, i pressen og over for politiske beslutningstagere.”
Beatriz Miranda Galarza blev udpeget på FNs 54. session i Geneve oktober 2023 for en treårig periode.
Gennem finansiering fra Danida, kirkelige organisationer, fonde og private bidragsydere støtter Spedalskhedsmissionen i Danmark sundheds- og uddannelsesprojekter i Bangladesh og Indien.